Hoe dokters sterven

"How Doctors Die" is een invloedrijk artikel geschreven door Dr. Ken Murray, Clinical Assistant Professor of Family Medicine aan de University of Southern California (USC), gepubliceerd in 2011.

De centrale boodschap is verrassend: artsen sterven anders dan de rest van ons. Wat opvalt is niet hoeveel behandelingen ze krijgen, maar juist hoe weinig. Ondanks hun leven lang de dood van anderen afwenden, zijn ze opmerkelijk sereen als ze zelf geconfronteerd worden met de dood. Ze kennen de mogelijkheden, ze hebben toegang tot alle zorg die ze zouden willen — maar ze kiezen voor een zachte dood. 

Het artikel ging viraal in 2011 en toonde de wereld dat artsen veel vaker thuis sterven, met minder agressieve behandelingen, dan de gemiddelde patiënt. Een studie van Stanford toonde bovendien aan dat bijna 90% van de artsen reanimatie en agressieve behandeling zou afwijzen bij een terminale ziekte. 

Het essay is later ook als klein boekje uitgegeven (via Goodreads te vinden), maar de oorsprong is dus een kort, krachtig stuk dat enorm veel invloed heeft gehad op het debat rond levenseinde-zorg.

Het verhaal van "Charlie" is één van de bekendste passages: een gerenommeerde orthopedisch chirurg die pancreaskanker kreeg, naar huis ging, zijn praktijk sloot, nooit meer een voet in een ziekenhuis zette, en thuis stierf — zonder chemo, bestraling of operatie. Hij wilde tijd met zijn gezin en zich zo goed mogelijk voelen. Het is een kort maar diepzinnig stuk dat iedereen die nadenkt over levenseinde en medische zorg zou moeten lezen. Het volledige essay is gratis online beschikbaar, o.a. via de Zócalo Public Square website. Hieronder vindt u het artikel.

How Doctors Die — Nederlandse vertaling

Jaren geleden ontdekte Charlie, een zeer gerespecteerd orthopeed en mijn mentor, een knobbel in zijn buik. Hij liet een chirurg de plek onderzoeken, en de diagnose luidde: alvleesklierkanker. Die chirurg was één van de besten van het land. Hij had zelfs een nieuwe procedure uitgevonden voor precies dit type kanker, die de vijfjaarsoverlevingskansen van een patiënt kon verdrievoudigen — van 5 naar 15 procent — zij het met een slechte kwaliteit van leven. Charlie had er geen interesse in. De volgende dag ging hij naar huis, sloot zijn praktijk en zette nooit meer een voet in een ziekenhuis. Hij richtte zich op het doorbrengen van tijd met zijn familie en zich zo goed mogelijk voelen. Een paar maanden later stierf hij thuis. Geen chemotherapie, geen bestraling, geen chirurgische behandeling. Medicare had weinig kosten aan hem.

Het is geen onderwerp dat vaak ter sprake komt, maar ook artsen sterven. En zij sterven niet zoals de rest van ons. Wat hen onderscheidt, is niet hoeveel behandelingen ze krijgen vergeleken met de meeste Amerikanen, maar juist hoeveel minder. Ondanks een leven lang de dood van anderen op afstand houden, zijn ze opmerkelijk sereen als ze zelf de dood in de ogen kijken. Ze weten precies wat er gaat gebeuren, ze kennen de keuzes, en ze hebben over het algemeen toegang tot elke medische zorg die ze maar zouden willen. Maar ze gaan zachtjes.

Natuurlijk willen artsen niet sterven; ze willen leven. Maar ze weten genoeg over de moderne geneeskunde om de grenzen ervan te kennen. En ze weten genoeg over de dood om te weten wat alle mensen het meest vrezen: sterven in pijn, en sterven in eenzaamheid. Ze hebben hierover gesproken met hun families. Ze willen er zeker van zijn dat er, als het zover is, geen heroïsche maatregelen worden genomen — dat ze in hun laatste ogenblikken op aarde nooit zullen meemaken dat iemand hun ribben breekt in een poging hen te reanimeren met CPR (dat is wat er gebeurt als CPR goed wordt uitgevoerd).

Vrijwel alle medische professionals hebben gezien wat wij "zinloze zorg" noemen. Dat is wanneer artsen de modernste technologie inzetten bij een zwaar zieke persoon aan het einde van zijn leven. De patiënt wordt opengeseden, doorboord met slangetjes, aangesloten op machines en bestookt met medicijnen. Dit alles vindt plaats op de intensive care, tegen een kostprijs van tienduizenden euro's per dag. Wat het oplevert is een lijden dat we een terrorist niet zouden aandoen. Ik ben het aantal keren dat collega-artsen mij hebben gezegd — in bewoordingen die nauwelijks van elkaar verschillen — "Beloof me dat je me doodt als je me zo aantreft", niet meer bij te houden. Ze menen het. Sommige zorgverleners dragen medaillons met het opschrift "NO CODE" om artsen te laten weten hen niet te reanimeren. Ik heb het zelfs als tatoeage gezien.

Het toedienen van medische zorg die mensen doet lijden is verscheurend. Artsen zijn getraind om informatie te verzamelen zonder hun eigen gevoelens te laten blijken, maar in besloten kring, onder collega's, luchten ze hun hart. "Hoe kan iemand dat zijn familieleden aandoen?" vragen ze zich af. Ik vermoed dat dit één van de redenen is waarom artsen hogere percentages van alcoholmisbruik en depressie kennen dan professionals in de meeste andere vakgebieden. Ik weet dat het één van de redenen was waarom ik de laatste tien jaar van mijn praktijk niet meer aan ziekenhuiszorg heb deelgenomen.

Hoe heeft het zover kunnen komen — dat artsen zoveel zorg toedienen die ze zichzelf niet zouden toewensen? Het simpele, of niet zo simpele, antwoord is: patiënten, artsen en het systeem.

Om te zien welke rol patiënten spelen, kun je je de volgende situatie voorstellen: iemand is buiten bewustzijn geraakt en wordt opgenomen op de spoedeisende hulp. Zoals zo vaak het geval is, heeft niemand voor deze situatie een plan gemaakt, en geschokte en bange familieleden bevinden zich plotseling in een doolhof van keuzes. Ze zijn overweldigd. Als artsen vragen of ze "alles" willen doen, antwoorden ze ja. Dan begint de nachtmerrie. Soms bedoelt een familie werkelijk "doe alles", maar vaak bedoelen ze gewoon "doe alles wat redelijk is". Het probleem is dat ze misschien niet weten wat redelijk is, en dat ze in hun verwarring en verdriet er ook niet naar zullen vragen of zullen horen wat een arts hen misschien probeert te vertellen. Artsen die opdracht krijgen "alles" te doen, doen dat ook — of het nu redelijk is of niet.

Het bovenstaande scenario is een veelvoorkomend één. Wat het probleem verder voedt, zijn onrealistische verwachtingen over wat artsen kunnen bereiken. Veel mensen zien CPR als een betrouwbare levensredder, terwijl de resultaten doorgaans slecht zijn. Ik heb honderden mensen op de spoedeisende hulp binnengekregen na een reanimatie. Precies één persoon — een gezonde man zonder hartproblemen (voor wie het precies wil weten: hij had een spanningspneumothorax) — verliet het ziekenhuis op eigen benen. Als een patiënt lijdt aan een ernstige ziekte, hoge leeftijd of een ongeneeslijke aandoening, zijn de kansen op een goed resultaat van CPR verwaarloosbaar klein, terwijl de kans op lijden overweldigend groot is. Gebrekkige kennis en verkeerde verwachtingen leiden tot veel slechte beslissingen.

Maar het zijn natuurlijk niet alleen patiënten die dit in de hand werken. Ook artsen spelen een faciliterende rol. Het probleem is dat zelfs artsen die zinloze zorg verafschuwen een manier moeten vinden om tegemoet te komen aan de wensen van patiënten en families. Stel je opnieuw die spoedeisende hulp voor, met die rouwende, mogelijk hysterische familieleden. Ze kennen de arts niet. Vertrouwen en zekerheid opbouwen onder zulke omstandigheden is een uiterst delicate aangelegenheid. Mensen zijn geneigd te denken dat de arts handelt uit laaghartige motieven — dat hij tijd, geld of moeite wil besparen — zeker als de arts afraadt om door te behandelen.

Sommige artsen zijn betere communicators dan andere, en sommigen zijn vastberadener, maar de druk die ze allemaal voelen is vergelijkbaar. Wanneer ik voor situaties rond beslissingen aan het levenseinde stond, koos ik ervoor om zo vroeg mogelijk in het proces uitsluitend de opties voor te leggen die ik redelijk achtte (zoals ik in elke situatie zou doen). Als patiënten of families onredelijke keuzes aankaarten, besprak ik de kwestie in begrijpelijke taal en schetste ik de nadelen duidelijk. Als patiënten of families bleven aandringen op behandelingen die ik zinloos of schadelijk achtte, bood ik aan hun zorg over te dragen aan een andere arts of een ander ziekenhuis.

Had ik soms krachtiger moeten optreden? Ik weet dat sommige van die overdrachten me nog altijd achtervolgen. Één van de patiënten die me het meest na aan het hart lag, was een advocate uit een beroemde politieke familie. Ze had ernstige diabetes en een slechte doorbloeding, en op een gegeven moment ontwikkelde ze een pijnlijke zweer op haar voet. Wetende hoe gevaarlijk ziekenhuizen kunnen zijn, deed ik er alles aan om haar van een operatie te weerhouden. Toch raadpleegde ze externe specialisten met wie ik geen relatie had. Omdat zij haar niet zo goed kenden als ik, besloten zij een bypassoperatie uit te voeren op de chronisch verstopte bloedvaten in beide benen. Dit herstelde haar doorbloeding niet, en de operatiewonden genazen niet. Haar voeten werden gangreneus, en ze moest beide benen missen. Twee weken later stierf ze in het gerenommeerde medisch centrum waar dit alles had plaatsgevonden.

Het is gemakkelijk om in zulke verhalen zowel artsen als patiënten de schuld te geven, maar in veel opzichten zijn alle betrokkenen simpelweg slachtoffers van een groter systeem dat overbehandeling aanmoedigt. In sommige ongelukkige gevallen misbruiken artsen het vergoedingsmodel om alles te doen wat mogelijk is, hoe zinloos ook, om geld te verdienen. Vaker echter zijn artsen bang voor rechtszaken en doen ze wat hen gevraagd wordt, met weinig feedback, om problemen te vermijden.

Zelfs wanneer de juiste voorbereidingen zijn getroffen, kan het systeem mensen nog altijd overspoelen. Één van mijn patiënten was een man genaamd Jack, 78 jaar oud, die al jaren ziek was en ongeveer 15 grote operaties had ondergaan. Hij vertelde me dat hij onder geen enkele omstandigheid weer aan een beademingsapparaat wilde worden gelegd. Op een zaterdag kreeg Jack echter een zware beroerte en werd hij bewusteloos, zonder zijn vrouw, opgenomen op de spoedeisende hulp. Artsen deden alles om hem te reanimeren en legden hem aan een beademingsapparaat op de intensive care. Dit was Jacks ergste nachtmerrie. Toen ik in het ziekenhuis aankwam en zijn zorg overnam, sprak ik met zijn vrouw en het ziekenhuispersoneel, en bracht de aantekeningen uit mijn dossier mee met zijn zorgwensen. Daarna zette ik de beademingsapparatuur uit en bleef bij hem zitten. Twee uur later stierf hij.

Zelfs met al zijn wensen gedocumenteerd, was Jack niet gestorven zoals hij had gehoopt. Het systeem had ingegrepen. Een van de verpleegkundigen, zo hoorde ik later, had mijn loskoppeling van de apparaten gemeld bij de autoriteiten als een mogelijk geval van doodslag. Er is niets van gekomen, natuurlijk; Jacks wensen waren expliciet vastgelegd en hij had de papieren om dat te bewijzen. Maar het vooruitzicht van een politieonderzoek is voor iedere arts angstaanjagend. Ik had Jack veel gemakkelijker aan het beademingsapparaat kunnen laten liggen, in strijd met zijn uitdrukkelijke wensen, waardoor zijn leven — en zijn lijden — een paar weken langer zou hebben geduurd. Ik had er zelfs iets meer aan verdiend, en Medicare zou een rekening van een half miljoen dollar hebben gekregen. Het is niet verwonderlijk dat veel artsen kiezen voor overbehandeling.

Maar artsen overbehandelen zichzelf nog steeds niet. Ze zien de gevolgen hiervan voortdurend. Vrijwel iedereen kan een manier vinden om thuis in vrede te sterven, en pijn kan tegenwoordig beter worden beheerd dan ooit. Palliatieve zorg, gericht op het bieden van comfort en waardigheid aan terminaal zieke patiënten in plaats van op zinloze behandelingen, geeft de meeste mensen veel betere laatste dagen. Verbazingwekkend genoeg hebben studies aangetoond dat mensen die palliatieve zorg krijgen vaak langer leven dan mensen met dezelfde ziekte die actief op zoek zijn naar genezing. Ik was getroffen toen ik onlangs op de radio hoorde dat de beroemde journalist Tom Wicker "vredig thuis was gestorven, omringd door zijn familie." Zulke verhalen worden gelukkig steeds gewoner.

Een paar jaar geleden had mijn oudere neef Torch (thuis geboren bij het licht van een zaklamp — of "torch") een aanval die het gevolg bleek te zijn van longkanker die naar zijn hersenen was uitgezaaid. Ik regelde dat hij verschillende specialisten kon zien, en we leerden dat hij bij een agressieve behandeling — inclusief drie tot vijf ziekenhuisbezoeken per week voor chemotherapie — misschien vier maanden zou leven. Uiteindelijk koos Torch ervoor om geen behandeling te ondergaan en nam hij alleen pillen tegen de hersendruk. Hij trok bij mij in.

De volgende acht maanden brachten we door met allerlei dingen die hij fijn vond, en we hadden plezier samen zoals we in decennia niet meer hadden gehad. We gingen naar Disneyland, voor het eerst in zijn leven. We hingen thuis wat rond. Torch was een sportfanaat en keek gelukkig naar sport en at mijn kooksel. Hij kwam zelfs een beetje aan, omdat hij zijn lievelingseten at in plaats van ziekenhuisvoedsel. Hij had geen ernstige pijn en bleef opgewekt van geest. Op een dag werd hij niet meer wakker. Hij bracht de volgende drie dagen door in een soort comaachtige slaap en stierf toen. De kosten van zijn medische zorg gedurende die acht maanden — voor het ene medicijn dat hij nam — bedroegen ongeveer twintig dollar.

Torch was geen arts, maar hij wist dat hij een leven van kwaliteit wilde, niet alleen van kwantiteit. Willen de meesten van ons dat niet? Als er een stand van de kunst bestaat op het gebied van zorg aan het levenseinde, dan is het deze: sterven met waardigheid. Wat mezelf betreft: mijn arts kent mijn keuzes. Ze waren gemakkelijk te maken, zoals ze dat voor de meeste artsen zijn. Er zullen geen heroïsche maatregelen komen, en ik zal zacht de goede nacht ingaan. Zoals mijn mentor Charlie. Zoals mijn neef Torch. Zoals mijn collega-artsen.

Ken Murray, MD, is een gepensioneerd klinisch assistent-professor huisartsgeneeskunde aan de USC. Hij schrijft en spreekt momenteel over onderwerpen die betrekking hebben op ethiek.